Noodprotocol bij chronische ziekte: wat als je niet kunt reageren?

DEEL 1: Wat als jij het zelf even niet kunt vertellen?

Waarom het verstandig kan zijn om vooraf over noodinformatie na te denken

De meeste mensen kunnen wanneer er iets gebeurt zelf vertellen wat er aan de hand is.

“Ik heb diabetes.”

“Ik val vaker flauw.”

“Dit is voor mij een bekende aanval.”

“Raak me alsjeblieft niet aan.”

“Bel mijn partner.”

Maar wat als je dat op dat moment niet kunt?

Er zijn ontzettend veel situaties waarin iemand tijdelijk niet, nauwelijks of niet betrouwbaar kan vertellen wat er aan de hand is.

Je kunt buiten bewustzijn raken of regelmatig flauwvallen. Je kunt een epileptische aanval krijgen, een hypo of hyper hebben, dissociëren, in een psychose raken of uitval krijgen door bijvoorbeeld FNS. Misschien kun je door neurologische problemen tijdelijk niet spreken of reageren. En zo zijn er nog veel meer lichamelijke, neurologische en psychische situaties te bedenken.

Soms duurt zoiets een paar minuten. Soms veel langer. Voor de één gebeurt het regelmatig, voor de ander maar heel af en toe.

De oorzaak kan totaal verschillend zijn.

De belangrijkste vraag blijft hetzelfde:

Als jij het zelf even niet kunt vertellen, hoe weet een ander dan wat jij nodig hebt?

Een ander weet niet wat voor jou normaal is

Voor een omstander kan een situatie behoorlijk heftig of beangstigend zijn, terwijl jij misschien precies weet: dit gebeurt vaker bij mij en normaal gesproken gaat dit vanzelf weer over.

Andersom kan iets er voor een buitenstaander relatief onschuldig uitzien, terwijl er bij jou juist snel gehandeld moet worden.

Een vreemde kan dat verschil niet weten.

Maar ook iemand die jou goed kent, weet in een noodsituatie niet automatisch wat hij moet doen.

Misschien heb je je partner, huisgenoot of een vriend al meerdere keren uitgelegd wat er tijdens een bepaalde aanval of uitval moet gebeuren.

Dat betekent niet dat diegene op het moment zelf alles rustig uit zijn hoofd kan reproduceren.

Mensen kunnen schrikken. Ze kunnen blokkeren. Ze kunnen twijfelen. Ze kunnen vergeten wat jullie precies hadden afgesproken.

Weten wat er kan gebeuren en er daadwerkelijk

middenin staan, zijn twee verschillende dingen.

Juist daarom kan het helpen om belangrijke informatie en afspraken vooraf vast te leggen.

Wat is een persoonlijk noodprotocol?

Bij het woord ‘noodprotocol’ kun je denken aan een officieel document van zes pagina’s vol ingewikkelde medische termen.

Dat hoeft helemaal niet.

Een persoonlijk noodprotocol betekent in de basis dat je vooraf nadenkt over wat er moet gebeuren wanneer jij dat op dat moment zelf niet kunt aangeven.

Begin bijvoorbeeld met één vraag:

Als ik vanaf dit moment niets meer kan uitleggen, wat moet iemand dan over mij weten?

Denk vervolgens aan vragen als:

• Wat kan er bij mij gebeuren?

• Hoe ziet dat er voor een ander uit?

• Wat kan ik tijdens zo’n situatie zelf nog wel en niet?

• Wat moet iemand doen?

• Wat moet iemand juist níét doen?

• Wat is voor mij een bekende of gebruikelijke situatie?

• Wanneer wijkt een situatie daarvan af?

• Wanneer moet professionele hulp worden ingeschakeld?

• Wie kan er worden gebeld?

• Is er belangrijke informatie die iemand nodig kan hebben?

• Waar kan iemand die informatie vinden?

• Zijn er andere omstandigheden waarmee rekening moet worden gehouden?

Voor de één past de belangrijkste informatie op een klein kaartje. Voor een ander is een uitgebreider protocol prettig.

Er bestaat geen universeel noodprotocol dat voor iedereen werkt.

Het moet vooral bij jou en jouw situatie passen.

Maak duidelijk onderscheid tussen normaal en afwijkend

Dit is misschien wel één van de belangrijkste onderdelen van goede noodinformatie.

Stel dat je regelmatig een bepaalde aanval of uitval hebt en dat daarbij normaal gesproken geen ambulance nodig is. Dan kan het belangrijk zijn dat anderen dat weten.

Maar alleen opschrijven:

‘Bel geen 112.’

is niet voldoende.

• Want wat als je tijdens het vallen deze keer met je hoofd op de grond terechtkomt?

• Wat als de situatie veel langer duurt dan voor jou gebruikelijk is?

• Wat als je anders reageert dan normaal?

• Of wat als iemand simpelweg niet kan beoordelen of dit nog jouw bekende situatie is?

Maak daarom duidelijk onderscheid tussen:

Dit past bij mijn gebruikelijke situatie als…

en:

Schakel wél medische hulp in als…

Wat daarbij hoort, is voor iedereen anders. Waar nodig kun je medische instructies samen met een behandelaar bepalen.

Een persoonlijk noodprotocol mag noodzakelijke medische hulp nooit in de weg staan.

Vertel ook wat iemand níét moet doen

Bij een noodsituatie denken we automatisch aan handelen.

Iemand bellen. Iets pakken. Een ambulance inschakelen.

Maar soms is het minstens zo belangrijk dat iemand weet wat hij juist níét moet doen.

Misschien moet iemand je niet aanraken. Misschien moet de omgeving rustig worden gehouden. Misschien moet er niet met meerdere mensen tegelijk tegen je worden gesproken.

Misschien zijn er bepaalde handelingen die bij jouw bekende situatie juist averechts werken.

Ook dat kun je vooraf duidelijk maken.

Hoe minder iemand op het moment zelf hoeft te bedenken of improviseren, hoe makkelijker het wordt om jouw afspraken te volgen.

Maak het zo makkelijk mogelijk

Een noodprotocol kan inhoudelijk perfect zijn en tegelijkertijd totaal onbruikbaar.

Als iemand eerst drie pagina’s tekst moet lezen voordat duidelijk wordt wat hij moet doen, schiet het in een stressvolle situatie zijn doel voorbij.

Houd de informatie die iemand direct nodig heeft daarom kort, overzichtelijk en concreet.

Een lezer moet snel antwoord kunnen krijgen op vragen als:

Wat gebeurt hier waarschijnlijk?

Wat moet ik nu doen?

Wat moet ik niet doen?

Wanneer moet ik hulp inschakelen?

Wie kan ik bellen?

Waar vind ik aanvullende informatie?

Het doel is niet om zoveel mogelijk informatie op papier te krijgen.

Het doel is dat iemand ermee kan handelen.

Niet iedereen hoeft alles over je te weten

Noodinformatie beschikbaar maken betekent niet automatisch dat je je volledige medische geschiedenis voor iedere voorbijganger beschikbaar moet stellen.

Denk daarom ook na over privacy.

Een toevallige omstander heeft waarschijnlijk andere informatie nodig dan een professionele hulpverlener.

Je kunt daarom werken met verschillende informatielagen.

De informatie die iemand onmiddellijk nodig heeft, kan kort en eenvoudig beschikbaar zijn. Meer persoonlijke of medische informatie kun je apart bewaren voor situaties waarin die daadwerkelijk nodig is.

Daarbij moet je wel realistisch blijven.

Als je informatie bij je draagt of ergens toegankelijk neerlegt, kun je nooit volledig garanderen dat alleen de persoon voor wie die informatie bedoeld is deze zal bekijken. Een omstander die probeert te helpen kan bijvoorbeeld tijdens het zoeken ook uitgebreidere informatie tegenkomen.

Bedenk daarom bewust welke informatie je waar beschikbaar maakt.

Een mooi uitgangspunt is:

Genoeg informatie om veilig te kunnen handelen, maar niet automatisch meer informatie dan nodig is.

Een noodkaart die niemand vindt, helpt weinig

Je kunt de beste noodinformatie ter wereld hebben, maar als niemand weet dat die bestaat, heb je er op het moment dat het nodig is weinig aan.

Herkenbaarheid en vindbaarheid zijn daarom minstens zo belangrijk als de inhoud.

Maak duidelijk dát er noodinformatie is en waar iemand die kan vinden.

Dat kan heel eenvoudig.

Op een tas kan bijvoorbeeld duidelijk ‘NOODINFORMATIE’ staan. Op een hulpmiddel kan worden verwezen naar een vaste plek. En bij een assistentiehond kan bijvoorbeeld op het hesje worden aangegeven waar de noodkaart van de handler zich bevindt.

Denk aan teksten als:

‘Noodkaart in tasje aan heup.’

of:

‘Noodinformatie in rugzak.’

Iemand hoeft dan niet eerst al je spullen te doorzoeken in de hoop toevallig iets bruikbaars tegen te komen.

Ook thuis kun je een vaste, herkenbare plek gebruiken en zorgen dat de mensen om je heen weten waar die is.

Eigenlijk wil je dat iemand zo snel mogelijk drie dingen ontdekt:

Er is noodinformatie.

Hier kan ik die vinden.

Dit moet ik ermee doen.

Belangrijke informatie mag op meerdere plekken staan

Bij belangrijke noodinformatie kan het juist verstandig zijn om bepaalde informatie op meerdere logische plekken beschikbaar te hebben.

Een kaartje kan kwijtraken.

Je telefoon kan leeg zijn.

Je tas kan net ergens anders staan.

Thuis kan degene die je aantreft misschien niet weten in welke kast jij je uitgebreide informatie bewaart.

Je hoeft daarbij natuurlijk niet overal je volledige medische gegevens neer te leggen.

Juist korte, belangrijke informatie kan op meerdere plekken terugkomen, terwijl uitgebreidere informatie op een vaste plek beschikbaar blijft.

Denk daarbij steeds na over twee vragen:

Waar zal iemand waarschijnlijk zoeken?

en:

Hoe kan ik ervoor zorgen dat iemand zo min mogelijk hoeft te zoeken?

‘Maar er is bijna altijd iemand bij mij’

Misschien woon je samen met een partner, gezin, huisgenoten of begeleiding. Misschien ga je vrijwel altijd samen met iemand naar buiten.

Dan kun je denken: als er iets gebeurt, is er toch iemand bij me?

Maar ‘bijna altijd’ is niet hetzelfde als ‘altijd’.

Ook wanneer je samenwoont, zijn er momenten waarop anderen niet thuis zijn, slapen, douchen of met iets anders bezig zijn. En ook als je samen op pad bent, kan iemand even naar het toilet zijn, iets uit de auto halen of simpelweg ergens anders staan.

Maar er is nog een tweede reden waarom noodinformatie ook dan nuttig kan zijn.

Zelfs wanneer iemand naast je staat, betekent dat niet automatisch dat diegene op dat moment weet wat hij moet doen.

Een noodsituatie kan ook iemand die jou heel goed kent overvallen.

Je partner kan schrikken. Een huisgenoot kan twijfelen. Een vriend kan ineens niet meer precies weten wat je hem maanden geleden hebt uitgelegd.

Duidelijke noodinformatie kan daarom óók een hulpmiddel zijn voor de mensen uit je eigen netwerk.

Zij hoeven dan in een stressvolle situatie niet alles uit hun hoofd te weten. Ze kunnen terugvallen op afspraken die jullie eerder, op een rustig moment, hebben gemaakt.

Test je protocol eens op iemand die het niet kent

Je hebt je noodprotocol gemaakt, leest het terug en denkt:

Perfect. Volkomen duidelijk.

Maar jij bent eigenlijk niet de beste persoon om dat te beoordelen.

Jij weet namelijk al wat je bedoelt.

Laat je noodinformatie daarom eens lezen door iemand die jouw situatie niet of nauwelijks kent. Liefst ook eens door iemand zonder medische achtergrond.

Geef diegene je kaart of protocol en stel bijvoorbeeld de vraag:

‘Stel dat je mij zo aantreft en ik kan je niets vertellen. Wat zou jij nu doen?’

En laat die persoon vervolgens zelf zoeken, lezen en uitleggen.

• Kan diegene snel vinden wat hij nodig heeft?

• Is duidelijk wat er moet gebeuren?

• Is duidelijk wat juist níét moet gebeuren?

• Begrijpt iemand het onderscheid tussen jouw gebruikelijke situatie en een situatie waarin wel medische hulp nodig is?

• Kan diegene aanvullende informatie vinden?

• En vooral: welke vragen ontstaan er?

Als meerdere mensen dezelfde instructie verkeerd begrijpen, is dat waardevolle informatie. Dan is de instructie blijkbaar nog niet duidelijk genoeg.

Een noodprotocol schrijf je uiteindelijk niet voor jezelf.

Je schrijft het voor degene die het moet begrijpen wanneer jij het zelf niet kunt uitleggen.

Controleer niet alleen je gegevens, maar ook jezelf

Een noodprotocol is geen document dat je één keer maakt en vervolgens jarenlang vergeet.

Je situatie kan veranderen.

Telefoonnummers veranderen. Mensen komen in of verdwijnen uit je netwerk. Afspraken met behandelaars kunnen wijzigen. Je krijgt misschien andere hulpmiddelen. Medicatie kan veranderen.

Maar ook jij kunt veranderen.

Misschien ziet een episode er tegenwoordig anders uit. Misschien kun je tijdens zo’n moment iets niet meer wat je vroeger nog wel kon. Misschien zijn er nieuwe signalen bijgekomen. Misschien duurt iets tegenwoordig langer of korter. Of iets wat vroeger hielp, werkt inmiddels niet meer.

Maak er daarom een gewoonte van om je noodinformatie regelmatig even door te lopen.

Zelf doe ik dat bijvoorbeeld één keer per maand.

Daarbij controleer ik niet alleen:

Kloppen mijn gegevens nog?

maar ook:

Klopt wat hier staat nog met hoe het nú bij mij gaat?

Het kan daarnaast handig zijn om op een uitgebreider protocol te vermelden wanneer je het voor het laatst hebt gecontroleerd.

Denk goed na over informatie die snel verandert

Niet alle informatie is even geschikt om statisch op een noodkaart te zetten.

Een medicatielijst kan bijvoorbeeld ontzettend belangrijke informatie bevatten. Maar wanneer je medicatie regelmatig verandert, kan een geprinte lijst ook snel verouderd raken.

Zelf kies ik er daarom voor om geen volledige medicatielijst op mijn noodkaart te zetten. Mijn medicatie kan soms van week tot week veranderen en ik wil voorkomen dat iemand in een noodsituatie uitgaat van oude informatie.

Voor iemand die al jarenlang dezelfde belangrijke medicatie gebruikt, kan die afweging natuurlijk heel anders zijn.

Je kunt er ook voor kiezen om op je noodinformatie te verwijzen naar de plek waar een actuele medicatielijst beschikbaar is.

Het gaat uiteindelijk niet om hoeveel informatie je kunt verzamelen.

Het gaat erom dat de informatie waarop iemand vertrouwt ook daadwerkelijk klopt.

Meer informatie is niet automatisch betere informatie. Actuele, duidelijke en bruikbare informatie wel.

Begin gewoon met één zin

Een persoonlijk noodprotocol hoeft niet meteen perfect te zijn.

Begin desnoods met één zin:

Als ik het zelf even niet kan vertellen, moet iemand over mij weten dat…

En schrijf verder.

• Wat kan er gebeuren?

• Wat zou een vreemde zien?

• Wat moet iemand doen?

• Wat absoluut niet?

• Wanneer is iets voor jou normaal en wanneer niet meer?

• Wie moet er gebeld worden?

• Waar is de informatie te vinden?

• Wie in je omgeving weet hiervan?

• En zou iemand die jou helemaal niet kent begrijpen wat je hebt opgeschreven?

Van daaruit kun je je noodinformatie steeds verder passend maken bij jouw eigen leven.

Want een noodprotocol gaat niet over voortdurend bezig zijn met alles wat er mis zou kunnen gaan.

Het gaat erom dat je belangrijke informatie en beslissingen kunt vastleggen op een moment waarop je zelf rustig kunt nadenken en vertellen wat voor jou belangrijk is.

Zodat, als er een moment komt waarop jij het zelf even niet kunt vertellen, je dat vooraf al een beetje hebt gedaan.

Dit is deel 1 van een vierluik

Deze blog vormt de basis van een vierdelige serie over persoonlijke noodinformatie en noodprotocollen.

In de volgende delen gaan we verder de praktijk in. We kijken naar het organiseren van een noodprotocol thuis en samen met je netwerk, naar noodinformatie en noodkaartjes voor onderweg en naar de rol van een assistentiehond binnen een noodprotocol, inclusief wat je kunt doen wanneer de eerste afgesproken handeling niet mogelijk is.

Want een goed noodprotocol ziet er voor iedereen anders uit. Het belangrijkste is dat je er vooraf over nadenkt, het passend maakt bij jouw situatie en ervoor zorgt dat de informatie bruikbaar is op het moment dat jij het zelf even niet kunt vertellen.